醫衛界：

你們在區政協三屆三次會議上提出的第3037號提案《關于在杭州市濱江區成立面向罕見病人群的“關愛家園-罕見病科普教育與服務基地”的建議》已轉交我局辦理。誠如你們在提案中指出的，相對于多發病和常見病，罕見病因為患病人數相對較少，各方對此重視程度不夠，對罕見病的認識、控制和治療進展遲緩，導致罕見病患者的醫療和生活等相關基本需求，未能得到應有重視和保障。建議構建“關愛家園”這一罕見病科普教育與服務平臺，為罕見病患者及其家庭提供全方位的支持和關愛。我局高度重視該項工作，會同科協進行溝通，現將相關情況答復如下：

一、大力扶持科普教育基地建設

近年來，我區高度重視科普工作，認真貫徹落實習近平總書記關于“兩個同等重要”論述，推動科普與科技創新融合發展，加大科普基地建設力度。為進一步促進我區科普事業的發展，充分發揮社會科普資源優勢，于2020年7月出臺了《杭州高新區（濱江）科普教育基地申報和命名辦法（暫行）》，鼓勵科研院所、企業、街道社區等有關單位承擔社會科普職責，積極申報科普教育基地，區科協辦公室對相關申報材料進行初審并組織專家實地審核，評定后予以授牌并給予3萬元獎勵。經過近幾年的引導和培育，各類法人單位申報科普基地的積極性逐年提高，截至目前全區現有科普教育基地19家，其中9家為市級科普教育基地（北航杭州創新研究院、濱江水廠、中南卡通、中天模型、浙江地質科創園、英飛特、四維生態、春暉—驥程自動化科技長廊和醫惠智慧醫療與全民健康），2023年新認定區級科普教育基地3家（浙江警察學院毒品防控技術科普基地、綠城農科食品安全科普教育基地、浙江商業職業技術學院制冷博物館）。據不完全統計全年組織各類活動超過百場，受益人數達萬人以上。

二、探索構建醫務社工服務體系

轄區內長河街道結合區位特點，充分發揮“五社聯動”作用，創新性提出“政-校-醫-社”服務模式，構建醫務社會工作服務體系建設，將政府、醫院、高校、“五社”的優勢資源相結合，探索以社工站為樞紐，撬動多方資源聯動，構建醫務社會工作服務體系建設。該項目自2020年開始接受市、區、街道三級政府公益創投項目經費支持，共投入經費70萬元。未來，該項目將持續運作，以“小項目”為抓手，撬動醫務社會工作共建基地提供“大服務”，開展就醫焦慮情緒緩解、患者家屬支持體系建設、困難居民陪診、青少年心理關愛、家庭教育支持等專業服務。

目前濱江區打造的醫務社會工作共建基地已正式投入使用，發布了浙江省首個《醫務社會工作藍皮書》、建立“護佑童馨驛站”、“護佑童馨·鄰安小家”、“麥芒小站”。推動醫務社會工作專業實踐與國際前沿研究深度融合，對罕見病兒童、腫瘤兒童等患者及其家屬進行深度調研，促進醫療模式從傳統的“疾病治療模式”向“整合性健康服務模式”全面轉變。自2023年12月9日“護佑童馨·鄰安小家”項目正式啟用，截至2024年4月30日，總計服務了來自廣東、安徽、湖南等18個省份的58戶異地就醫大病患兒家庭，共計71戶次，為162人次提供了488個安睡的夜晚。

三、推動罕見病領域科學發展

浙大二院作為浙江省罕見病診療協作網牽頭單位勇挑重擔，推動形成覆蓋浙江省每個地級市，縱跨全省的罕見病診療協作網絡，2020年7月29日，中國罕見病聯盟浙江協作組醫院（25家）授牌儀式在浙大二院濱江院區多功能報告廳舉行，與會的協作組專家就提升協作網醫院罕見病診療水平，加強罕見病管理，促進海內外罕見病領域從業者的溝通與交流等進行了深入交流。浙大二院堅持舉辦罕見病規范治療培訓會，持續開展義診活動，推進線上線下相結合的患者宣教工作；于2021年首次在國內成立醫學遺傳科/罕見病診治中心，提供了完善的科研平臺和科研體系，取得了重要的研究成果；牽頭主筆多項罕見病診治指南，推動致病機制和精準診治研究。

浙大兒院作為全國少有的，同時擁有國家兒童區域醫療中心、國家臨床醫學研究中心雙中心的綜合性兒童醫院，在SRS的干預方面始終處于國際領先地位，通過一套行之有效的干預管理方案，已經幫助許多SRS兒童獲得了比較健康的成長，除了提供臨時的免費住宿，還將逐步提供康復護理指導、營養指導、康養機構轉介、心理危機干預等，爭取形成覆蓋就診周期的支持體系。2024年3月27日，傳來重磅消息：全球首個開展CAR-T臨床試驗的紅斑狼瘡患兒順利出院，有望得到徹底治愈！

下一步，我們將根據你們的建議，將罕見病防治工作與貫徹落實健康中國行動緊密結合起來，罕見病不僅是醫學問題，更是社會問題，公共衛生問題，我們將引導更多的政校醫社資源協作努力，為罕見病患者及其家庭帶來更溫暖的希望與更美好的未來，助力健康濱江建設。關注罕見病，健康路上，一個都不能少。

衷心感謝你們對政府工作的關心和支持。

杭州市濱江區衛生健康局

聯系人：蔣益鋼 ??????????? 聯系電話：0571-89521035

關于區政協三屆三次會議3037號提案的內容：政協提3037_關于在杭州市濱江區成立面向罕見病人群的“關愛家園-罕見病科普教育與服務基地”的建議.doc